リード抜去症例の実態調査
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情報公開(患者さん ご家族のみなさんへ)
リード抜去症例の実態調査について
経静脈的リード抜去手術を受ける方を対象に、将来、あなたと同じ病気等と診断される場合や治療を行う場合に役立てるために行う研究(J-LEXⅡ)について説明します。
1.何のためにするの?
あなたが受ける治療(リード抜去手術)は、日本国内にどれくらいいるのか、どのような方がこの治療をうけているのか、治療の方法に違いがあるのかなど、わかっていないことがたくさんあります。この研究はこれらのことを明らかにするために、リード抜去手術を受ける患者さん数をはじめ、この治療に関連した情報を集めて整理します。患者さんの個人情報を含めず、あなたとはわからないようにいたします。
2.どんなことをするの?
この研究の対象者はリード抜去手術の治療を受ける方です。研究の期間は、研究倫理審査委員会承認日~2032年12月31日までです。この研究では、あなたの年齢や性別、これまで診断された病気や検査の情報、またリード抜去手術の方法や合併症などの情報を集めます。研究のために必要となる追加の検査はありません。
3.プライバシーの保護について
研究に参加された場合、治療に関する情報はデータセンターに集められますが、あなたとはわからないように研究用の番号が付けられます。そのため、ほかの人がみても、だれの情報かわかりません。またこの研究の結果が発表される場合は、名前など個人が特定できる情報は含まれません。 この研究に参加しなくても、治療に影響がでることはなく、不利益はありません。
4.こんなことがあるかもしれません
研究に参加しても、あなたに直接の利益はありません。しかし、あなたの協力によって得られたデータは、将来、あなたと同じ病気等と診断される場合や治療を行う場合に役立つことが期待できます。一方、あなたの個人情報が漏れることが絶対にないとはいえませんが、あなたの情報の扱いには十分に注意します。
5.研究に関するお問い合わせ
研究の対象にあたると思われる方で、ご質問がある場合や、この研究に自分の情報を使ってほしくないとお思いになりましたら、遠慮なく下記J-LEXⅡ事務局までご連絡ください。 J-LEXⅡ事務局(一般社団法人日本不整脈心電学会事務局内) E-mail:
j-lex@jhrs.or.jp